Жизнь вашего ребенка имеет тяжелый отпечаток болезни. Это не его и не ваша вина, это ваша общая беда. И ваша задача – помочь ребенку сделать его максимально приспособленным к особым условиям жизни.

 Семейная атмосфера пессимизма, безнадежности – главный враг вашего ребенка, страшная разрушительная сила для всей семьи. Вы сможете достойно принять особую жизнь, понимая, что ограниченность ребенка, умноженная на ваше отчаяние, приведет к ущербности всех членов семьи, к ее распаду и отделению родственников.

Допускать этого вы не имеете права во имя жизни особого члена вашей семьи – у него и так мало света в жизни. Сгладьте его физические мучения теплом семейного очага.

Больной ребенок не может развиваться, ощущая безнадежность, понимая по мере взросления, что он поселил в доме горе. Его страдания от возможного понимания себя, как источника проблем для окружающих, усилятся во много раз. Воспринимайте сами и учите своих близких видеть не больного ребенка с его страданиями, а жизнь в его теле. Он несет на себе отпечаток многих человеческих ошибок, но он пришел в мир, чтобы жить среди людей, он имеет право на свою особую жизнь, а вы призваны ему помогать. Бойтесь вырастить в нем понимание ущербности как тяжелой ноши для окружающих.

Ваш ребенок может иметь заниженную или совсем низкую способность к обучению и запоминанию. Но будьте уверены, что тепло семейного окружения он почувствует каждой клеточкой своего тела. Важно знать, что чрезмерная предупредительность, моментальная реакция на все просьбы, обернутся для вас капризным эгоистическим существом, которое будет уверено, что весь мир замкнут на его болях  и страданиях, что ему все должны помогать. Пусть он  видит, что вокруг живут другие люди, и у них тоже есть своя жизнь, свои потребности. Особенно это правило необходимо соблюдать, если в семье есть другие дети.

Учите ребенка состраданию. Не бойтесь показать ему, что другие болеют и нуждаются в помощи и заботе, притом не только с вашей стороны, но и с его тоже. Пусть он привыкает к проявлению человеческого внимания. Пусть видит, что такая же забота проявляется в семье о других её членах, и научится выражать свое сострадание в любой приемлемой форме.

Вы родители особого ребенка, ваша жизнь осложнена необходимостью постоянно анализировать каждую конкретную ситуацию. Никогда не спешите делать выводы и принимать решения. Обдумайте каждое конкретное действие ребенка. В этом деле важен общий контакт, общий стиль отношений и недопустимо разногласие, когда один член семьи проявляет по отношению к особому ребенку строгость, а другой – вседозволенность.

Будьте готовы к совместному семейному труду, чтобы сдвинуть с мертвой точки тяжелую болезнь.

И, наконец, главное правило. Инвалидность – это не мертвая точка, а постоянный стимул к движению, развитию. Ничего в особой жизни, связанной с инвалидом, нельзя воспринимать как данное без изменений, остановившееся в развитии.

Ограниченность развития ребенка на одном уровне природа компенсирует другими свойствами и качествами. Только вы, родители, можете их открывать и развивать.

Проявление любой болезни можно ограничивать все новыми и новыми способами, и однажды вы придете к универсальному набору методов, облегчающих жизнь ребенку. Надо только продвигаться в поисках необходимого.

Семейные проблемы тоже не будут стоять на месте. От вас зависит направление изменений: жизнь в пессимизме и отчаянии или в оптимистическом стремлении двигаться всем вместе, помогая инвалиду, не лишая ни его, ни себя ощущения полноты жизни.

И вы лично не можете останавливаться на достигнутом. Ищите ориентиры собственного роста. Бойтесь остановиться на этапе принятия ноши «родитель ребенка-инвалида». Ваши жизненные интересы не могут утонуть в одной проблеме. Ваше постоянное стремление к развитию – лучший пример для сына или дочери.